O nás
O Nás.
Z histórie.
Naše Občianske združenie Plamienok nádeje bolo zaregistrované 23.12.2004.
Založili sme ho my, rodičia zdravotne postihnutých detí preto, aby sme mohli pomôcť našim
deťom, no aj ostatným s podobným alebo iným postihnutím v našom širšom okolí.
Naše poslanie.
Pomáhame týmto konkrétnym deťom:
Sofia Albertová
Filip Rohárik
Ján Markotán
Dominik Oravec
Pomohli sme:
Orgány.
Organizačnú štruktúru tvorí:
-
Valné zhromaždenie
-
Správna rada
-
Dozorná rada
Vízia :
-
Pomôcť handicapovaným deťom, mládeži a dospelým s telesným, príp.mentálnym postihnutím.
-
Pomáhať rodičom získavať alternatívne zdroje financovania alebo priame spolufinancovanie liečby, rehabilitácií, sociálnych rehabilitácií, zdravotných a učebných pomôcok, pomôcok v oblasti komunikácie a mobility, podľa finančných možností združenia.
-
Poskytovanie informácií, poradenstva a konzultácií v oblasti špeciálneho školstva, sociálnej práce, sociálneho práva a špeciálnej starostlivosti.
-
Sociálna rehabilitácia, rekondičné pobyty, športové a kultúrne podujatia. Organizovanie hudobných a divadelných podujatí pre deti.
-
Organizovanie odborných konferencií, seminárov a vzdelávacích podujatí.
-
Publikačná a prednášková činnosť týkajúca sa aktivít občianskeho združenia Plamienok nádeje
-
Spolupráca so zástupcami zákonodárnej a výkonnej moci pri úprave legislatívy týkajúcej sa práce, sociálnych vecí, rodiny a postavenia handicapovaných občanov v spoločnosti.
-
Prevádzkovanie alebo spolupráca pri prevádzke detských integračných centier, rehabilitačných centier a chránených dielní.
-
Ambulantná práca so zdravotne postihnutými.
Ako pomáhame.
Rehabilitácie. Každé naše dieťa od narodenia rehabilituje, či už v rehabilitačných centrách, doma, alebo v kúpeľoch. Je to veľmi potrebné, aby dieťa napredovalo vo svojom motorickom vývoji. Všetci sme navštevovali niekoľko krát do roka rehabilitačné zariadenie v Dunajskej Lužnej (t.č. Tetis s.r.o.), každoročne chodia naše deti do kúpeľov v Kováčovej, Číži a v Turčianskych Tepliciach. Každý tento pobyt udržiava ich telo v dobrej kondícii, výrazne prospieva k uvolneniu stuhnutého svalstva, posilňuje oslabené miesta a má priaznivý vplyv na celkový organizmus. Celoročne rehabilitujeme aj doma, chodíme na masáže, hipoterapiu, plávať.
(priložené foto.)
Sociálne rehabilitácie.
Boli sme na niekoľkých sociálnych rehabilitáciách. Tieto napomáhajú handicapovaným integrovať sa do spoločnosti zdravých spoluobčanov, odpozorovať ich správanie,mať s nimi nejaké spoločné zážitky, alebo utužovať vzťahy v rámci nášho OZ. Formou sociálnych rehabilitácií a pobytov sa naše deti pripravujú na samostatný plnohodnotný život a uplatnenie sa v spoločnosti. Snažíme sa ich začleniť do bežného školského procesu ( v rámci ich možností a možností školstva), do kultúrneho života( organizovali sme rôzne koncerty, chodíme do kina) a iných voľnočasových aktivít.
-
Koncerty Superstár deťom
-
Sociálna rehabilitácia v Hajdúszoboszló
-
Koncerty
-
Sociálna rehabilitácia v Hajdúszoboszló so zdravými kamarátmi
-
Rekondičný pobyt v Chorvátsku
Príspevky na ortopedické pomôcky.
Počas celého trvania OZ Plamienok nádeje sa snažíme zmenšiť finančné zaťaženie rodičov ZŤP
detí tým, že si financujeme doplatky na zdravotné pomôcky, ktoré zdravotné poisťovne nepreplácajú, alebo úplne financujeme pomôcky, a ich opravy, ktoré deti potrebujú, no nemajú na ne z “nejakých” dôvodov nárok. Ide najmä o ortopedické topánky, rôzne ortézy, chodítka, barly, invalidné vozíky a doplnky na ne, rehabilitačné pomôcky a zariadenia s tým súvisiace. Ide aj o zariadenia prekonávajúce bariéry, napr. schodolezy, rampy a iné, ktoré sú pre nás nevyhnutné
v bežnom každodennom živote.
Operácie.
Počas svojho života každé naše dieťa absolvovalo niekoľko operácií vyplývajúcich z ich zdravot.
stavu. Ide o operácie hernií(pruhu kvôli oslabenej brušnej dutine), strabizmu(zabiehanie očí pre nedokončený vívin v maternici), no najmä skrátených šliach, ktoré sú najčastejšou komplikáciou pri DMO. Mnohé sme absolvovali u nás na Slovensku, no niektoré bolo nutné odoperovať v Čechách
a tie sme si museli zafinancovať sami, pretože ich naša zdravotná poisťovňa neuhradila. Niekedy je veľmi dôležité ako a na koľkokrát sa daný operačný zákrok vykoná a je dôležité, aby to dieťa, alebo človek bol vystavený čo najmenšiemu počtu narkóz, pretože to škodí ich, už aj tak dosť poškodým mozgom. A aj rekonvalescencia je po každej operácii veľmi ťažká. Preto sa rodič musí rozhodnúť, čo je pre jeho dieťa najlepšie a snažiť sa na to zohnať finančné prostriedky.
Filip Rohárik nar. 4.6.1996.
Filipko sa narodil v 29. týždni tehotenstva s pôrodnou váhou 1,54 kg. Bol kriesený a nasledujúce ťažké chvíle prežil v inkubátore. Nik presne nevie, čo zapríčinilo predčasný pôrod, ani následné komplikácie. Po troch mesiacoch musel byť operovaný v Banskej Bystrici na pupočnú herniu
(pruh), čo bola ďalšia záťaž pre jeho malé telíčko. Už keď mal viac ako pol roka, začalo sa prejavovať jeho dosť veľké zaostávanie za jeho rovesníkmi. Ďalšou mesačnou hospitalizáciou, kedy prekonal zápaly pľúc a uší sa to ešte zhoršilo. Napriek názorom lekárov, že to pomaly dobehne, napriek cvičeniu, sa jeho stav nezlepšoval. Vtedy mi už jeho pani doktorka z rizikovej poradne navrhla, či nevyskúšame intenzívnu rehabilitáciu Vojtovou metódou v Dunajskej Lužnej. Prvý pobyt sme absolvovali, keď mal Filip asi 1 rok aj 5 mesiacov. Hneď po ňom sa dostavili prvé pokroky a hoci veľmi pomaličky, začal napredovať. Čakala nás ešte operácia očí – mal silný strabizmus- oči mu zabiehali následkom nedonosenia. Všetko dopadlo dobre a hoci aj dnes nosí okuliare, nemá silné dioptrie. Do Dunajskej Lužnej sme chodili 4x do roka, potom sme začali chodiť aj do Kováčovej do kúpeľov. Absolvoval aj liečbu botulotoxínom. Keď mal osem rokov, rozhodli sme sa ho dať operovať v Přerove, pretože potreboval popredlžovať podkolenné šľachy, abduktory a aduktory, a tam mu to mohli spraviť počas jednej operácie a nie na 3x ako u nás na Slovensku. Vďaka tejto operácii sa dostal na barly a pomocou nich je schopný sa premiestniť z jed- nej miestnosti do druhej. Hoci chodíme každý rok do kúpeľov a cvíčíme aj doma, Filip musí používať invalidný vozík, lebo nemá stabilitu- rovnováhu, nevie sa zastaviť a stáť na jednom mieste, niečo si zobrať do jednej ruky alebo otvoriť dvere, keď používa barly. Treba mu pomáhať
s hygienou, obliekaním, stravovaním aj s prípravou do školy.
Veľmi nás teší, že tento rok úspešne skončil 9. ročník ZŠ Nábrežie Rimavy v Hnúšti, kde nám to všetci uľahčovali svojou ústretovosťou a ochotou. Jeho výber na ďalšie štúdium padol na SOŠ
Tisovec odbor GRAFIK DIGITÁLNYCH MÉDIÍ, pretože má rád prácu s počítačmi a v rámci jeho ďalších možností by sa tomu mohol venovať aj pracovne a nájsť si svoje uplatnenie v spoločnosti.
Aj na tejto škole sa nám snažia vychádzať v ústrety vo všetkom, čo sa dá, a hoci potrebujeme
odstrániť ešte zopár bariér, doriešiť technické vybavenie a zohnať na to financie, verím, že všetko zvládneme.
Filip je veľmi komunikatívny mladý človek, ktorý sa nebojí vysloviť svoj názor na akúkoľ-
vek tému. Je veľmi spoločenský a priateľský, nemá problém so začlenením do kolektívu.
Zaujímajú ho počítače, mobilné telefóny, elektronika. Ako väčšine chlapcov sa mu páčia dobré
autá. Je veľkým fanúšikom hokeja, hovorí, že keby mohol chodiť, určite by bol hokejista, no rád si pozrie aj futbal a iné športy.
My rodičia ho vo všetkom podporujeme, chceme pre neho len to najlepšie, no všetko si dovoliť kvôli financiám nemôžeme. Preto fungujeme v tomto OZ, aby sme Filipovi mohli zabezpečiť liečbu a rehabilitáciu, ktorú potrebuje, zdravotné pomôcky a doplatky na ne, ich opravy, ako aj učebné pomôcky (notebook, fotoaparát, softwer do PC, a pod.) a potom aj pomôcky v oblasti mobility a jeho samostatnosti. Dúfame, že si napriek handicapu nájde svoje miesto na zemi a bude žiť šťastný a plnohodnotný život.
Komentáre
Prehľad komentárov
Dobry den!Mam tzp synceka s DS a DMO okrem toho ma este 10 dalsich dga tracheostomiu a gadtrostomiu.Viete nam pomoct?Za odpoved Vam dakujem.
Otazka
(Eva gaborova, 23. 11. 2016 19:02)